Rosemary de Grimm e sua experiência com Câncer do Ovário

Como eu descobri o câncer

Câncer do ovário raramente produz quaisquer sintomas até o mais tardar em todas as fases. Então, ele estava comigo. Eu me senti bem. Pouco antes do exame físico de rotina em junho de 1994 com a idade de cinquenta, eu notei um caroço no meu abdômen inferior. Minha família prática médico imediatamente programado um CAT scan dizendo isso poderia ser apenas miomatose ou poderia ser outra coisa. Ele se referiu a um ginecologista que me ia cuidar de tudo e poderia referir-me a qualquer quimioterapia. A palavra C não foi proferida, mas que a menção de quimioterapia alertou-me.
A primeira coisa que fiz foi para ir à biblioteca

Havia muitos livros sobre a saúde da mulher e do câncer. Da minha leitura, eu sabia que podia ser o que eu tinha um sem número de coisas: fibroma, cisto, útero, ovário ou câncer pancreático. Eu estava esperando o melhor em minha entrevista com o ginecologista. O que me disseram, não foi das melhores, que foi quase a pior. O CAT scan mostrou uma massa grande e meu sangue mostraram uma CA 125 elevado. CA 125 é um marcador tumoral para o câncer do ovário. O intervalo normal é de 0 a 30; mina era 4147.
A pressa em cirurgia

O ginecologista me programado para cirurgia no dia seguinte. Eu senti que tudo estava movendo muito rapidamente, mas que estava OK. Para mim isso significava a minha condição estava sendo levada muito a sério e eu estava recebendo o melhor tratamento, é claro que eu queria aquela coisa imediatamente removidas. Agora sei que o câncer é quase nunca tal situação de emergência. Podia ter esperado um pouco, conquistou uma segunda opinião, verificada em doutores’ credenciais e experiência, me ainda mais educadas. Agora eu sei que a minha ginecologista que realizou cirurgia não era a melhor pessoa para o trabalho. Ele me disse que tinha mais experiência com este tipo de cirurgia do que ninguém, em que o seguro-definidas prática médica associação. Ele não me digam que o mais importante indicador de sobrevida a longo prazo é um profundo debulking cirurgia inicial. Ele não me diga que são os oncologistas ginecológicos mais especialistas altamente treinada e experiente para conseguir isso, que eles têm um grande arsenal de ferramentas e a sensibilidade para deixar nada por trás da doença, se for humanamente possível.
Meu primeiro trabalho foi confusa

Nas semanas que se seguiram a minha cirurgia, antes de vermos o oncologista, eu fiz uma leitura em livros médicos e Gilda Radner do livro, It’s Always Something. Eu aprendi sobre o NCI informações linha 1-800-4-CANCER. Eu aprendi sobre o Bem Estar da Comunidade. Eu aprendi o básico e eu li o suficiente para me confundir. Eu percebi que nenhum livro em formato impresso já estava desactualizado. Eu me alistado como bibliotecária meu irmão pesquisador. Eu não fazia ideia do que ele estava fazendo no seu computador para me pegar aqueles mais recentes artigos de revistas médicas e similares. Como um advogado com experiência em pesquisa, eu poderia esperar para aprender a usar estas novas ferramentas mim, mas emocionalmente não fui até ela.

Mais uma vez, fiquei confuso sobre opções de tratamento. Médicos oncologistas falou de novas quimioterapias, escreveu sobre operações cirurgiões e radiologistas elogiado, o que mais, radioterapia. Era óbvio que cada um viu apenas uma parte da imagem. Onde era a pessoa, fora de qualquer um destes campos, que poderá integrar tudo isso e decidir o que era melhor para a minha situação? Eu era suposto ser essa pessoa, eu?
O filme de horror

Minha cunhada, que trabalha no UCLA Medical Center, cavou-se um vídeo dez anos de formação sobre o câncer do ovário. Seguiu-se a um caso típico de diagnóstico através de tratamento e óbito dois anos mais tarde. A mulher foi destaque no filme sobre a minha idade, sobre o meu tamanho. Eu vi o que ela olhou como tumor; eu assisti a última fase do tratamento dela quando ela estava apenas a ser mantido o mais confortável possível, enquanto morrem de obstrução intestinal. Foi isto o que eu tinha que olhar para frente? A minha cunhada pensou que eu deveria “saber a verdade.” Talvez. Mas o filme foi de dez anos e que não era o caso da mulher como a minha. Levei algum tempo a compreender que, embora o meu tumor era maior do que a dela, o meu prognóstico era muito diferente, porque o meu câncer não era tão avançada.
Tomo um outro conjunto de orelhas (e um cérebro) para ver-me com o médico

Por hora eu vi o oncologista no escritório dele (ele tinha me visitou no hospital), eu tinha todas as minhas perguntas escritos para baixo. Trouxe um dos meus filhos comigo. Esta foi uma das coisas mais inteligente que eu. Era impossível para mim ouvir e entender o que me disseram. Kevin iria me ajudar a colocá-la todos juntos depois. Quando uma lâmpada se acende no meu cérebro e de repente eu iria “buscar” algo, Kevin gentilmente lembrou-me que me tinha sido dito que algo muito mais do que uma vez. Comecei a entender o que aconteceu com alguns dos meus clientes jurídicos – como normalmente as pessoas capazes, quando confrontado com o divórcio ou outros processos judiciais idiotas se tornaram indefesos.
O meu câncer foi Fase II-C

De acordo com a patologia relatórios, o meu ovário esquerdo pesou 1060 gramas (2,36 libras) o ovário direito foi tão grande quanto o meu útero, 64 gramas (2,28 onças) e os tumores também haviam invadido o útero. Os tumores foram pouco diferenciados do tipo mista: mucinoso e serosa. Havia positivo lavagem (água destilada introduzida no abdômen e, em seguida, recuperados células cancerosas continham a flutuar livremente. Estes são os inícios de novas metástases). Pelo menos não houve estenda além da pélvis e sem ascite (fluidos abdominal causada pelo câncer.) O meu câncer foi encenado como II-C.

O oncologista disse que eu tinha uma chance de cinqüenta a cinqüenta. De quê? Sobrevivente de dois anos? “Entre a ser curada”, disse ele. “Ser curado ao vivo para uma terceira idade madura e, em seguida, morrer, depois de cair de uma escada.”
O oncologista “falou a falar”, mas …

Meu oncologista tinha referido esta reunião como um “, a discussão de opções de tratamento.” Ele usou todos os actuais centrado no doente, gíria. Mas ele não discuta nada. Ele apenas me disse o que o meu tratamento seria: cytoxin carboplatina e de quatro em quatro semanas. Parecia uma abordagem muito pré-fabricadas. E da minha leitura, ele não som muito actual. Quando eu perguntei sobre Taxol, ele fez isso com um som mais experimental do que eu sabia que ela seja. Eu disse que ele devia a mim próprio para obter uma segunda opinião sobre algo desta vida. Ele gentilmente oferecido para referir-me ao seu associado. Eu recusado. Eu queria uma consulta com alguém, não só fora de seu gabinete, mas de uma outra escola médica. Ele estava de USC. Eu queria ouvir a partir de UCLA.
Eu procurar uma segunda opinião

Liguei para 1-800-4-CANCER e é quando eu aprendi sobre oncologistas ginecológicos. Estes são os ginecologistas que não entregar os bebés ou tratar infertilidade. A cirurgia só eles fazem é relacionada com o câncer. Eles sabem acerca de ambas as radiações e quimioterapia, no que se refere à reprodução câncers.

Conheci com uma equipe de médicos da UCLA Rhonda Flemming Center. Fiquei muito impressionada com eles e teria concordado em ser tratados lá. Excepto o meu HMO não cobriria isso. Então eu voltei para o meu médico oncologista com a minha procura para o mesmo tratamento recomendado na UCLA: Taxol e cis-PLATIN a cada três semanas. Ele disse que esta foi a terapia de vanguarda e iria cumprir. Ele também disse que ele não tinha sentido ético que era para ele próprio a sugerir este tratamento. Uma declaração muito intrigante, mas eu não pedi-lo a elaborar.
Acho que a comunidade Wellness

Comecei a minha quimioterapia e, em seguida, visitou o Bem Estar da Comunidade. Este lugar maravilhoso, além de minha família, minha vida tem sido suporte para três anos. Todos os serviços estão isentos ali. Existem grupos de apoio para os doentes, separados por grupos de apoio aos cuidados Doadores (eles precisam ser capazes de cabra sobre nós, em particular); palestras por médicos, enfermeiros, nutricionistas, bibliotecas de empréstimo; yoga, tai chi, aulas de fitness; workshops em relaxamento, visualização, diários, lhe chama e eventos sociais como piada fests, pote sorte jantares. Existem agora workshops em todo grão pão fazendo o que eu, como um padeiro premiado, ponha. O Wellness Comunidade começou em Santa Monica Califórnia, mas agora existem muitos por todo os E.U.. A pedra angular de toda a operação é um “doente activa” filosofia.
O meu apoio grupo

Juntei-me à um grupo de apoio. Éramos um novo grupo de cerca de 12 pessoas, homens e mulheres, com uma variedade de cânceres. Estamos colados instantaneamente. Isso se tornou uma segunda família para mim. A minha família biológica é pequena e dispersa. Tenho apenas alguns amigos íntimos. A camaradagem no meu grupo tem sido muito importante para mim. Vamos reunir uma vez por semana, durante duas horas. Vamos rir e chorar juntos e discurso retórico e maldizer e são, geralmente existe um outro para quando e onde necessário. Durante estes três anos, alguns já se afastaram, alguns já graduados, alguns já morreram. Outros se juntaram ao grupo e agora são parte da família.
Eu apoio o grupo de graduação

Por muito que eu precisava do grupo, eu estava determinado a não se tornar um profissional paciente dependente de ele eternamente. A minha químio foi concluída em janeiro de 1995, o meu CA 125 tinham sido consistentemente baixos níveis, o meu CAT scans foram bons, e eu estava saindo de um alargado camping viagem ao Alasca, em julho, então eu me formei do grupo.
Meu médico cabe a mim

Retornei do Alasca, em setembro e vi a minha oncologista. Eu pedi para os resultados da minha última CAT scan, feito pouco antes da minha viagem. Ele disse que estava muito bem, sem problema. Ele mentiu. Ele não tinha sequer visto o relatório. Ele deixa passar por mais um mês antes de receber o relatório. Então ele me pediu para ter outro CAT scan. Isto foi quando eu descobri o quão más antes tinha sido CAT scan. Eu aparentemente tinha cinco novos tumores. Se o meu médico não tivesse mentido para mim e tentou encobrir o fato de que ele tinha a bola cair, eu provavelmente teria entendido o seu erro e continuou vendo ele. Mas perdi toda a confiança nele.
Considero o direito médico

Para fazer uma longa história curta, vou retomar o meu apoio eo grupo I foi capaz de mudar para outro médico em outro provedor em um grupo diferente hospital. Meu novo médico foi um oncologista ginecológica quem eu conheci quando ele tinha aulas no The Wellness Comunidade. Juntamente com o novo especialista veio uma nova cuidados primários médico que sou louco por que não, mas raramente vê qualquer jeito. Não estou encantada com este médico, porque ele opôs cirurgia adicional. Com cinco tumores, ele teria renunciado. Ele viu que eu não tinha cinco tumores. Quatro foram esplenose. Meu corpo estava tentando criar uma nova baço para substituir aquele que eu tinha perdido vinte anos antes. (Acho que este é um bom sinal que o meu sistema imunitário está tentando muito duro). Nós não teria conhecido este sem a cirurgia.
A químio sensibilidade assay

Durante esta operação, amostras do tumor foram enviadas para um laboratório especial para uma “quimio Sensibilidade Assay”. (Este processo custou-me $ 1400 eo meu seguro não vai pagar por isso, eles chamam isso experimental.) As amostras são cultivadas na presença de vários agentes quimioterápicos para ver o quão bem os agentes retardar o crescimento. Esta é a única forma de obter um indivíduo, e não meramente estatística, a avaliação das piores e melhores medicamentos para lutar contra um câncer individual. Surpresa! O Taxol eu tinha insistido em não só foi ineficaz para mim, ele fez o cis-PLATIN menos eficaz em combinação com ela. A melhor droga para tratamento de câncer era meu Thiotepa um velho raramente usado qualquer um mais.

Para saber mais sobre Chemosensitivity, consulte Larry’s Weisenthal Ensaio sobre Chemosensitivity Testing
A minha segunda (ou terceira) olhada cirurgia

Uma segunda rodada de quimioterapia foi seguida por uma segunda olhada cirurgia (na verdade a minha terceira operação). Tenho quase um atestado de boa saúde. A maior parte das biópsias foram negativas, mas houve algumas células cancerosas. Então, eu tinha um isótopo radioactivo, a P-32, injectado meu abdômen para matar essas células em contato. Depois, mais Thiotepa, só para ter certeza. Sou grato Thiotepa foi rápido e sem os terríveis efeitos colaterais dos meus tratamentos anteriores. Eu mal sabia que eu estava a receber quimioterapia.
Câncer gratuitamente um ano depois

Tem sido um ano desde minha última cirurgia e seis meses desde a minha última quimio. Tenho recentemente teve que mudar de novo porque o meu médico oncologista ginecológica maravilhoso sair fazer negócio com meu HMO. Ele não gostou da interferência com o seu julgamento profissional. Eu odiava a deixá-lo, mas não posso permitir ir para fora do meu HMO cobertura. Agora estou vendo outra oncologista ginecológica, que trabalhou estreitamente com o meu antigo médico. Eu estou mudando novamente o apoio do meu grupo e de vida continua.
Minha mudança de vida

Tem câncer mudou a minha vida? Eu sou arrogante o suficiente para querer dizer que não. A verdade é que tem. Mudei ocupações. Sou agora um professor substituto, em vez de um advogado. Acho que muita gente repensar a sua carreira quando confrontados com uma doença fatal. Eu andava uma montanha russa emocional durante algum tempo. Eu estava deprimido por períodos de tempo. Acho que isso é apenas natural. Eu descobri que alguns amigos não podem lidar com câncer e desaparecem, mas outros são dignos de seu peso em ouro. Tenho agora uma perda auditiva permanente, como resultado do meu tratamento com cis-PLATIN. Isso foi muito difícil de aceitar, especialmente quando uma nova droga que impede que este dano foi só um pouco tarde demais para mim.
Qualquer ordem com que lado?

Sim, eu tinha efeitos colaterais, alguns graves e permanentes, alguns transitórios. Ninguém pode dizer o quão graves serão os efeitos secundários. Isso porque você é o único que sabe a importância dessas coisas para você. Não importa perder meu cabelo (duas vezes), para outros, perda de cabelo é traumática. Náusea foi muito debilitante para mim. Eu mesmo desenvolveu náusea antecipatória. Eu ia vomitar no carro no caminho para o tratamento. Quando o médico me disse que meu tratamento teria que ser adiado mais uma semana, eu vomited qualquer jeito. Eu odiava essa fraqueza, mas ele estava lá. Eu chorei calmamente através do meu primeiro CAT scan, e não porque ele era um péssimo procedimento, mas porque eu senti que eu estava totalmente sob o controlo dos outros e que este foi apenas o começo de uma maior perda de controle para vir. Um efeito colateral da quimioterapia que eu nunca ouvi falar de um médico é curto prazo perda de memória e dificuldade de concentração. Os médicos não mencioná-la, mas a maioria dos pacientes piada sobre isso entre si.

Acho que é importante reconhecer essas perdas e aflitos por elas. Não importa se você sabe que os outros estão em pior forma, sofreram mais, perderam mais. Sua perda é ainda importante para você e você tem que lidar com ele antes que você possa seguir em frente.
Mecanismos de enfrentamento

Aqui estão algumas das práticas técnicas que eu usei para lidar com vários problemas. Tenho um pequeno bebedouro, fora de minha janela do quarto. O som de água corrente está indutora do sono e calmante. Uma cassete ou CD de sons semelhantes também iria trabalhar. Eu fiz uma música fita anti depressivos. De um lado são deprimentes canções sobre problemas terríveis (deportados, Springhill Mine Desastres, I Am A Rock, Quatro mortos em Ohio, etc) Do outro lado estão levantando-up songs (Things Get Better, Let It Be A Dança, Hey Jude, Canção Para Judith, etc) A ideia é a de chafurdar na tristeza, reconheço-o, em seguida, contar a sua benção e levante-se otimista com as canções. Quando vai para o hospital, eu levo um saco com todo o tipo de tecido poucas coisas que eu poderia possivelmente necessidade: frutas frescas, sopas instantâneas e farinha de aveia (por vezes, uma refeição é atrasada quando você está realmente famintos,), Camomila sacolas chá, chá verde sacos, livros, revistas, papel e canetas, um portátil e bandas musicais e comédias, um olho travesseiro (uma pequena bolsa de seda preenchido com grãos e ervas perfumado que repousa sobre seus olhos fechados e acalma-lo a dormir.) Estas coisas me permita manter um um maior senso de controle.
E de viagem

Visitei Inglaterra durante o meu primeiro tratamento quimio. Olhando para trás, eu não era forte o suficiente para apreciá-la integralmente. Mas eu estava vivo e senti-me mais vivo. Só lamento que eu não podia ficar mais de duas semanas. O próximo verão eu dirigi ao Alasca e escalei montanhas, tenho que dentro de 800 milhas do Pólo Norte e vi o domingo à meia-noite. Eu tenho continuado a ter viagens mais curtas para campismo. Este Inverno vou dirigir para Belize e visitar ruínas maias. Meu filho diz que esta parece ser a viagem desesperada atividade de uma mulher morrer. Eu não me importo.
E agora …

Estou deixando o meu apoio grupo porque estou pronto a fazê-lo. Eu já não sinto como um paciente com câncer. Longe vão os dias em um mesmo radícula evocados teme que ela possa ser relacionada com o câncer. Tenho passado, que conquistou terrível auto envolvimento que é uma parte necessária do processo de cicatrização. É uma grande alegria para mim mesma preocupação com os outros novamente.
Rosemary de Grimm cinco anos actualização do diagnóstico com câncer do ovário estádio IIC
A vida depois da químio

Quimioterapia terminou em março de 1997. Exceto para os meus exames trimestrais e semestrais CTscans, tive a oportunidade de trabalhar regularmente. Eu me senti bem, não alta energia, mas então eu nunca era uma pessoa alta energia. Intelectualmente, eu achava que era por meio com esta doença.

A lista de discussão do Ovário Problemas no voluntariado e Bem Estar da Comunidade estavam ainda uma parte da minha vida. Afinal, o valor destes programas reside em ajudar os outros, tanto quanto em receber ajuda.

Um problema foi reumática ranzinza-como dores à noite quando ela estava a esfriar um pouco ou húmido. Vários dos meus cyberfriends tinha esse mesmo efeito. Nenhum de nós poderia logicamente alegação que possa ser causada pelo câncer ou seu tratamento. Nós éramos ficando mais velhos e isso poderia ter sido relacionado idade. Minha solução foi dormir quente, que mantinha o meu corpo de calor em um saco de dormir múmia ou utilizando reflexiva “espaço cobertores” debaixo da minha cama lençóis. Após cerca de um ano, essas dores eram ida para o bom, referindo-me a mim que eles provavelmente foram provocadas pelo meu vários tratamentos, não envelhecimento natural.
Regresso ao meu velho auto

Foi preciso esperar até julho de 1998 que eu realmente senti como meu velho auto-uma pessoa real, não uma paciente com câncer. Era como se um interruptor tivesse sido atirado e minhas emoções agora coincidiu com o meu intelecto. Continuei a viajar, caminhar e mergulhador na ilha do Havaí, iniciou um hobby que satisfaça começou a crescer em um pequeno negócio. Eu me senti muito bem em todos os sentidos. Eu comecei a pedir ao meu médico para reparar uma hérnia operação para acabar com a barriga embaraçoso que tinham desenvolvido pelo meu antigo incisão.
Aparentemente câncer livre

Este dezembro, 1998 cirurgia foi mais uma oportunidade para o meu médico para explorar a sinais de câncer. Nada foi encontrado; todas as biópsias e lavagem foram negativas; um câncer de células não foi encontrado. Eu estava no topo do mundo: o câncer livre, com uma barriga plana.
Depois o worm virou

Até maio, 2 meses após o meu último exame pós-operatório, fiquei um pouco cansado e fraco, subir escadas foi quase um biscate. O meu marcador tumoral “resultado” era 1000 e depois 8000 (> 35 é normal.) Senti-me o meu fígado onde ele não deveria ter sido. Eu sabia que um pode solta uma boa porção de um fígado e continua a ser’s OK, eu sabia que é possível direccionar químio agentes directamente na artéria hepática. Eu estava me preparando para mais cirurgias e quimioterapia, até que eu vi o Ctscan: o meu fígado estava com câncer em todo crivada nódulos. Isto tudo aconteceu surpreendentemente rápida. Talvez você possa imaginar esse foi o golpe duplo-me: eu achava que estava curado, eu tinha sido praticando dizendo, “Eu tive câncer”, em vez de, “Eu tenho câncer.” Agora eu sabia que eu não tenho tempo para viver, embora eu certamente não queria ter uma estimativa de quanto tempo que só pode ser.
E agora …

Eu recusou a quimioterapia sistêmica meu médico disse que pode adicionar um pouco de tempo para a minha vida. Eu lembrava vividamente o terrível fadiga, náuseas, transfusão de sangue, medula óssea dores e tudo o resto que eu tinha sofrido sob este mesmo esquema. Parecia que tinha recompensadora para a cura ou a longo remissão; me pareceu demasiado alto custo para um “pouco mais de tempo.” Tenho conhecido pessoas corajosas que lutaram com cada onça de força até o fim. Uma mulher disse que tinha sem lutar, não havia qualidade de vida. Estas pessoas assustou-me, porque eu podia ver pessoalmente só comporta da mesma forma – nunca sabendo quando parar. Eu também tenho conhecido pessoas corajosas que morreu com dignidade, não desistindo esperança, não desistindo em todos – basta saber quando a seguirem o seu curso corpos estavam tomando. Eu queria ser como eles. Eu considerou ser uma bênção para tal tenham um claro sinal de falência hepática imanente. Agora quero concentrar-se em viver o resto da minha vida o melhor possível. Eu escolhi a remessa hospice home care.

Estou muito contente com a minha equipa hospício (um médico, enfermeiro, assistente social, e de uma capelã e eu preciso de terapista deve-los.) Eles não são apenas enfatizando preparação para a morte. Eles estão me ajudando viver bem. Tenho sido abastecido com qualquer parafernália necessária para manter as minhas viagens de campismo, a participação em concertos e eventos desportivos. Tenho uma miríade de medicações para me ajudar a comer confortavelmente e manter peso e força. Quando eu encontro dor Sei que posso confiar neles para controlar a situação. Estou tomando ervas para reforçar e reparar as restantes partes boas do meu fígado. Eles são respeitosos das minhas prioridades.

Não acho que eu nunca teve medo da morte, talvez porque estou em paz com minha família e amigos – não há negócios inacabados. Tenho deslocados no generoso com o meu querido irmão, por motivos financeiros e físicos (menos escadas.) Dividir a minha família e tesouros lixo tem sido muitas vezes agradáveis, às vezes apenas uma pequena tarefa. O meu maior desgosto é que eu nunca vai ver netos. Se eles vão ser nada como meu e talentosos filhos maravilhosamente bem, eu sei que eu esquerdo doações significativas para o mundo.
Obrigado

Por fim, quero agradecer a todos que me escreveram para fazer perguntas, mostram preocupação, diga-me as suas histórias ou oferecer orações. Ela significou muito para mim. Alguns disseram que encontraram minha história inspiradora. Eu quis dizer que ele seja informativo; quero dizer essa atualização para ser informativo, independentemente de concordar ou não com as minhas decisões.

Rosemary Grimm

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